Herzenswünsche – Interview mit Dr. Andreas Griesinger

Herzenswünsche

Hier werden Kinderträume wahr

Der bundesweit tätige Verein Herzenswünsche e.V. erfüllt schwerkranken Kindern und Jugendlichen langersehnte Wünsche. Ein Projekt umfasst die Betreuung von jungen Lupus- bzw. Multipler Sklerose-Patienten. Gemeinsam werden Ausflüge unternommen und sich über Probleme ausgetauscht. Das bietet den Betroffenen eine große Unterstützung im alltäglichen Leben.

Ob ein Segeltörn von jungen Diabetes-Patienten, ein mehrwöchentlicher Aufenthalt von an Mukoviszidose erkrankten Kindern oder ein Besuch bei der Casting-Sendung „The Voice Kids“ – die Erfüllung eines lang gehegten Traums schenkt betroffenen Kindern und Jugendlichen neuen Mut und Kraft. Genau diesem Ziel hat sich der Verein Herzenswünsche e.V. verschrieben.

Erst kürzlich wurde eine Gruppe junger Patienten mit Lupus erythematodes und Multipler Sklerose ins Leben gerufen. Die Idee entstand auf Initiative einer Patientin, die bisher immer nur Kontakt zu älteren Betroffenen hatte. Ihr Wunsch war es, sich mit gleichaltrigen Kindern auszutauschen.

Unterstützung von anderen Betroffenen

Die Gruppe besteht zurzeit aus 15 Jugendlichen, die entweder an Lupus erythematodes oder an multiple Sklerose leiden. Betreut werden sie von einem Arzt, einer Sozialarbeiterin und zwei Psychologinnen. Gemeinsam unternimmt die Gruppe Ausflüge wie z.B. Stadtrundfahrten, Shoppingtouren oder Kinobesuche. Auch eine Whatsapp-Gruppe wurde gegründet, in der sich die Jugendlichen regelmäßig untereinander austauschen. „Wenn wir unterwegs sind, suchen einige Jugendliche das Gespräch. Somit reden wir nicht nur über alltägliche Dinge, sondern auch über Probleme und Schwierigkeiten, die die Jugendlichen aktuell beschäftigen“, sagt Dr. Andreas Griesinger, der die Jugendlichen betreut.

 Lupus: Komplexe Therapie

Der systemische Lupus erythematodes ist eine seltene Autoimmunerkrankung mit 50 bis 60 Neuerkrankungen pro Jahr. Die Inzidenz bei Kindern und Jugendlichen liegt bei 5 bis 10/100.000. Die gewählte Therapie hängt davon ab, welche Organe betroffen sind. Daher erfolgt die Einschätzung der Krankheitsaktivität anhand verschiedener Scoring-Systeme. „Therapeutisch stehen Anti-Malaria-Mittel, Kortikosteroide, Methotrexat, Leflunomid, Azathioprin und Biologika wie Belimumab zur Verfügung“, erläutert Dr. Griesinger. „Bei hoher Krankheitsaktivität wird mit Cyclophosphamid, Rituximab und systemischen Steroiden behandelt und begleitend Mycophenolatmofetil, Ciclosporin oder Azathioprin als Dauertherapie angewendet“. Selten sind eine Plasmapherese, intravenöse Immunglobuline, Dialyse oder eine Stammzelltransplantation notwendig.

Interview mit Dr. Andreas Griesinger, betreuender Arzt der Lupus-Gruppe

Mit welchen Problemen haben Lupus-Patienten generell zu kämpfen?
Der systemische Lupus erythematodes (SLE) ist eine Autoimmunerkrankung, die alle Organsysteme betreffen kann. Da die Erkrankung in Schüben auftritt, werden SLE-Patienten oft mit Rückschlägen konfrontiert. Betroffene Kinder und Jugendliche müssen insbesondere UV-Licht meiden, da dieses einen Krankheitsschub hervorrufen kann. Neuere Studien belegen, dass sich auch eine subklinische Krankheitsaktivität durch Konzentrationsstörungen und Depressionen bemerkbar machen kann. Dabei ist eine genaue Zuordnung oftmals schwierig, da die betroffenen Patienten durch häufige Krankenhausaufenthalte und Arztbesuche generell psychosozial belastet sind. Im Rahmen eines Antiphospholipidsyndroms kann es zudem zu Thrombosen kommen.

Wie sind sie auf das Projekt gestoßen und warum engagieren sie sich?
Auf das Projekt wurde ich im Rahmen meiner Tätigkeit als Kinderrheumatologe und Schmerztherapeut im Olgahospital Stuttgart aufmerksam. Gemeinsam mit unserer Psychotherapeutin Frau Pedashenko und unserem PSD Frau Fiedler bzw. ihrer Nachfolgerin Frau Schorisch-Kling hatten wir die Idee für einen Austausch unter den Betroffenen. Ziel ist es, dass sich die Kinder und Jugendliche gegenseitig Mut machen. Wir möchten aufzeigen, dass trotz der individuellen Einschränkungen ein Alltag mit Spaß und Begeisterung bewerkstelligt werden kann. Dabei wollten wir keine gewöhnliche ‚Selbsthilfegruppe‘ etablieren, sondern dies im Rahmen einer aktiven Freizeitgestaltung ermöglichen. Wir sind froh, dass uns Herzenswünsche e.V. diese Möglichkeit bietet. Inzwischen haben sich bereits enge Freundschaften unter den Jugendlichen gebildet.

Was sind ihre Aufgaben?

Die Betreuer arbeiten im Team und in enger Kooperation mit Herzenswünsche e.V.. Daher gehören neben der medizinischen Betreuung auch organisatorische Punkte zu meinen Aufgaben, z. B. Termine vereinbaren und Events planen. Ich bin Ansprechpartner bei Problemen und Aufsichtsperson. So kann man sich nicht nur als Arzt, sondern auch als Reiseleiter, Busfahrer oder Bademeister bewähren.

Außerdem sorgen wir dafür, dass die Jugendlichen untereinander in Kontakt treten, nicht nur über die sozialen Medien, sondern auch persönlich.

Welche medizinischen Herausforderungen sind bei der Betreuung der Patienten zu bewältigen? Auf was müssen sie vor Ort achten, wenn sie mit den Jugendlichen unterwegs sind?
Zu Beginn dachten wir nicht, dass so viele Aspekte zu beachten sind, aber bei einer Projektplanung tauchen dann auch immer wieder verschiedene Probleme auf, die es zu bewältigen gilt. So achten wir neben ausreichenden Schutz vor UV-Licht, also geeigneter Bekleidung und Sonnencreme, und der entsprechenden tageszeitlichen Versorgung mit Medikamenten auch auf Dinge wie KHE-Berechnungen mit Insulininjektionen bei Diabetes Mellitus I. Wir suchen zudem Beförderungsalternativen für Kurzstrecken bei Arthralgien und achten auf Notfallmedikamente z. B. bei Reiseübelkeit. Auch führen wir Risikoabwägungen durch – beispielsweise, ob eine Achterbahnfahrt mit Antiphospholipdsyndrom möglich ist – und wir motivieren bei Stimmungsschwankungen. Und wir übernehmen auch schonmal die Badeaufsicht im Hotelschwimmbad.